Kinder Gesundheit

Die Eltern der medizinisch zerbrechliche Kinder, und Ihre Kinder konnten mit der Hilfe, Verständnis ganzjährig

Dezember ist eine prime-time zum Spendensammeln für Kinder in Krankenhäusern und anderen Hilfsorganisationen, wie die Menschen wollen zurück zu geben und Hilfe kranke Kinder in der gesamten Ferienzeit.

Aber für Kinder, die Leben mit chronischen gesundheitlichen Problemen, deren Themen erstrecken sich über die Feiertage. Und genau wie die Kinder haben medizinische Bedürfnisse, Ihre Eltern haben Bedürfnisse, auch. Die ihrigen sind oft ungedeckten und gedeckten.

Ich habe sieben Jahre mit der Erforschung der Bedürfnisse der Eltern, vor allem Mütter von lebenden Kindern, die mit medizinischer Komplexität.

Das Studium dieser Eltern Erfahrungen ist wichtig, denn Sie erleben eine Menge stress und haben oft unerfüllten persönlichen Bedürfnisse, die Schaden Ihrer Ehe und Familien. Etwa 17% der Eltern das Gefühl, Ihre Gesundheit hat sich verschlechtert, seit Ihr Kind die Diagnose, und drei von 10 Betreuer berichten von Gefühlen der chronischen Trauer.

Diese Eltern sind auch vier mal mehr wahrscheinlich zu erleben posttraumatische Belastungsstörung als Eltern mit gesunden Kindern. Während einige Dinge verbessert haben, die für diese Eltern, viele Herausforderungen bestehen, darunter ein Mangel an Kommunikation und Koordination der Pflege beinhaltet, dass Ihre Bedürfnisse.

Mehr Kinder, als Sie sich vorstellen können

Etwa 10% der Kinder, die ins Krankenhaus eingeliefert in jedem Jahr ein Leben mit andauernden, schweren medizinischen Fragen. Einige dieser Bedingungen sind Zerebralparese, Herzerkrankungen, Krebs, zystische Fibrose und psychischen Erkrankungen.

Für viele dieser Kinder, es ist nicht Ihr Erster Besuch im Krankenhaus. Manchmal ist der Besuch im Krankenhaus ist routine. Die Häufigkeit dieser Besuche ist, neigt dazu, zu erhöhen, während der kalten und Grippe-Saison, die oft mit den Ferien.

Die medizinischen Kosten für die Pflege für diese 13%-18% der US-Kinder machen etwa ein Drittel der gesamten US-Ausgaben für das Gesundheitswesen Dollar für alle Kinder in den USA Leben, oder etwa US$100 Milliarden pro Jahr.

Im Jahr 2014, über 16% der US-amerikanischen öffentlichen Schulen hatte mindestens eine medizinisch komplexe Kind.

Und die Zahl der Kinder mit medizinischen Komplexität steigt. Therapien und Behandlungen entdeckt worden, die für Krankheiten und angeborene Fehlbildungen, die einmal waren lebensbedrohlich. Fortschritte in Wissenschaft und Technologie haben dazu beigetragen, eine neue generation von Kindern, die überlebt haben, eine Anomalie, die aber dennoch schwerwiegende medizinische Probleme, die Auswirkungen auf das tägliche Leben.

Viele dieser Kinder werden betreut in community-Einstellungen, die an Schulen oder ambulanten Kliniken für Behandlungen und Therapien. Wegen der Schwierigkeiten und Herausforderungen im Zusammenhang mit der Koordination der Pflege, die diese Kinder und Ihre Eltern sind mit einem Risiko für die Gesundheitsversorgung Ungleichheiten und gesundheitliche Folgen.

Eltern als case-Manager

Eltern, insbesondere Mütter, eine wichtige Rolle, wirkt sich direkt auf Ihr Kind die Qualität des Lebens. Die Eltern sind oft die einzige konsequente person die Verwaltung eines Kindes komplexe Erkrankung. Also ein Kind ist die Qualität des Lebens ist weitgehend abhängig von Ihren Eltern Lobbyarbeit. Forschung zeigt, dass Eltern mit medizinisch komplexen Kinder wollen für Ihr Kind ist der ganze Mensch behandelt, nicht nur die körperliche oder geistige Aspekte.

Eine neue Studie fand heraus, dass Kinder, die mit medizinischer Komplexität werden von Ihnen betreut im Durchschnitt 13 ambulante ärzte und sechs subspecialists. Daher ist die Durchführung eines Kindes, die Behandlung und Erhaltung seiner Lebensqualität ist oft aufwendig und teuer für die Eltern.

Ich habe in Zusammenarbeit mit der Ronald McDonald House Charities des östlichen Wisconsin und der GLANZ Pädiatrische palliative-care-Programm angegliedert UnityPoint Gesundheit-Des Moines zu einem interview Eltern. Über diese Forschung, habe ich festgestellt, dass viele Eltern fühlen eine moralische Verpflichtung, sich Fürsprecher für Ihr Kind.

Advocacy ist ein komplexer kommunikativer Prozess, der Festlegung von Rollen und Verantwortlichkeiten über die verschiedenen team-Mitglieder, die Förderung der Beziehungen in einem sozialen Netzwerk, und die übrigen gebildeten und informierten über die Erkrankung Ihres Kindes. Es kann eine umständliche, Stigmatisierung, Isolierung und emotional schwieriges Unterfangen.

Eine Notwendigkeit für ein normales Leben

Die Verantwortung der Eltern als Fürsprecher für Ihr Kind erfordern eine effektive Kommunikation arbeiten. Eltern verwalten müssen, die Gesundheit Ihres Kindes Informationen, die neben der täglichen körperlichen kümmert. Verschiedene Faktoren beeinflussen die Eltern die Entscheidungen darüber, wem Sie die Freigabe Ihres Kindes private Gesundheit Informationen mit. Dies bedeutet, dass die Eltern unterschiedliche Gründe oder Motivationen für das teilen von Informationen mit anderen über Ihr Kind ‚ s-Zustand.

Eltern sind oft offen mit Familie und Freunden, um eine Familie das neue post-Diagnose. Eine Möglichkeit, dass die Eltern erreichen, dies ist durch die Teilnahme an online-Rat-geben-communities mit anderen Eltern, in dem Sie suchen informative und emotionale Unterstützung. Andere Eltern mit Kindern, die ähnliche medizinische Komplexität oft kredenzen hilfreiche Ratschläge.

Doch, einen kritischen unmet Bedarf für die Erreichung von Normalität ist ein system von hilfreiche Unterstützung für Eltern und Ihre Kinder außerhalb von Krankenhäusern. Zum Beispiel nur 2% der hospitalisierten Kinder mit komplexen chronischen Erkrankungen erhalten Zugang zu post-akut-Pflege oder Pflege zu Hause.

Müssen die Eltern Ruhe und Erholung

Und dann gibt es die übersehene Bedürfnisse der Eltern. Viele zitieren einen Mangel an qualitativ hochwertigen Kurzzeitpflege oder Kurzfristige Entlastung von der Pflege Ihres Kranken Kindes. Eine große nationale Studie, dass einer von vier Eltern mit medizinisch komplexen Kinder hatten unerfüllten Kurzzeitpflege muss. Kurzzeitpflege ist von entscheidender Bedeutung für die Verringerung Eltern Tag-zu-Tag betont und geben Ihnen Zeit, um sich auszuruhen und kümmern sich um Ihre anderen Verpflichtungen, wie Arbeit und elternschaft andere Kinder.

Die Eltern haben oft eine schwierige Zeit der Suche nach Menschen, denen Sie Vertrauen und die bereit sind, bieten sichere, qualitativ hochwertige Pflege in Ihrer Abwesenheit. Familie und Freunde können die Eltern dabei unterstützen, indem Sie geschult und bieten Eltern diese persönliche Zeit. Eltern können auch Unterstützung bei Besorgungen, yardwork tun, oder machen eine Mahlzeit. Eltern berichten auch, dass Komplimente, Botschaften der Ermutigung und Worte der affirmation hilfreich sind.